Concerné par les maladies rénales génétiques, je me rapproche de l’association AIRG-France.19/12/2016
L’AIRG-France est l’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques. Renaloo est une association de patients dont l'objet est d'améliorer la qualité des soins et de la vie des personnes vivant avec une maladie ou une insuffisance rénale, dialysées ou transplantées. Au-delà du site, Renaloo propose aujourd’hui des documents d’information ainsi qu’une web TV. L’association a initié les Etats Généraux du Rein en 2012. Elle participe également à des recherches sur l’insuffisance rénale et participe et intervient à des congrès et colloques sur ce sujet. L’Unafam (Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques) accueille, soutient et informe les familles confrontées aux troubles psychiques d’un des leurs. L’AFH est reconnue d’utilité publique depuis 1968 et agréée par le ministère de la Santé pour représenter les usagers du système de santé depuis 2006. Elle représente les patients et leur famille auprès des plus importantes instances et autorités de santé nationales et régionales et milite pour une amélioration constante des connaissances, des traitements et de la prise en charge des troubles rares de la coagulation. Elle est particulièrement vigilante aux questions de sécurité des traitements. ALTE-SMP met en œuvre tous les moyens possibles dans le but d’aider les porteurs de syndromes myéloprolifératifs à maîtriser leur maladie et à conserver les meilleures conditions de vie possible. Elle représente les malades auprès des autorités sanitaires. L'association mène ses actions vers les familles en permettant à ses adhérents l'accès à un relais d'information au plus près de chez eux par la présence et l'écoute d'un bénévole qui va proposer des actions sur son secteur géographique. En 1994, face à l’insuffisance en matière d’information et de réponses de la part des institutions, un groupe de bénévoles d’horizons variés mais tous expérimentés dans l’écoute de personnes en détresse, décide de fonder Suicide Ecoute. Depuis, Suicide Ecoute se consacre entièrement à la prévention du suicide. Etincelle est une association qui s’est donné pour mission d’accueillir, écouter, « entendre » la demande des femmes, même si elle n’est pas clairement formulée, et les orienter utilement si besoin est… L'Association Française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite (AFRH) est une association à but non lucratif ouverte à tous les francophones du monde atteints de la Maladie de Verneuil qui souhaitent se rassembler pour agir ensemble. Son site a pour objet de fournir une information actualisée sur les avancées médicales et/ou associatives en cours. France Psoriasis aide les personnes atteintes de psoriasis et/ou de rhumatisme psoriasique, leurs proches, à mieux s'informer sur la maladie et ses traitements pour mieux comprendre et se soigner. Elle s'implique dans la recherche et agit auprès des institutions politiques pour une meilleure reconnaissance du psoriasis. |
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Juin 2018
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