Je m’informe auprès de l’Association Française contre l’Amylose

Le site présente les activités de l’Association Française contre l’Amylose qui vise à favoriser la recherche médicale sur l’amylose, à améliorer la connaissance de cette pathologie auprès des publics concernés et à contribuer au confort des malades.

http://www.amylose.asso.fr/

 Thème

Site internet consacré aux actions de l’Association Française contre l’Amylose menées auprès des patients, de leurs familles et des professionnels de santé. 

Ceux qui sont concernés

Le site s’adresse d’abord aux personnes atteintes d’amylose et à leur entourage, mais aussi aux professionnels de santé et au grand public via une rubrique dédiée aux actualités de la recherche médicale et aux congrès internationaux. 

Objectif

Ce site internet présente la composition, les missions et les actions menées par l’Association Française contre l’Amylose. Il informe aussi sur les différentes formes d’amylose, les centres de prise en charge et le pôle d’accompagnement des malades créé par l’association. 

Origine

L’Association Française contre l’Amylose, anciennement association Paulette Ghiron Bistagne contre l'Amylose, a été créée en août 1994 pour accompagner les personnes atteintes de neuropathies amyloïdes héréditaires. Son champ d’action s’est élargi à toutes les formes d’amylose, et son rôle est d’informer et de soutenir les malades et leur entourage. 

Contenu

Le site est composé de cinq rubriques :

• « L’Association » : Textes présentant l’historique, les objectifs et la composition de l’Association Française contre l’Amylose.
  
  
• « L’Amylose » : Définition de la maladie et description des différentes formes d’amylose (origine, symptômes, diagnostic, traitement, etc.).
  
  
• « Les Centres de prise en charge » :  Informations sur l’origine et les rôles d’un centre de prise en charge. Coordonnées des centres de référence des amyloses en France et des centres de compétence régionaux des différentes formes d’amylose.
  
  
• « Les Actions de l’Association » : Présentation des outils de communication de l’Association Française contre l’Amylose (journal, page Facebook, etc.), liste des actions en cours auprès des malades, d’autres associations et des médecins. Texte informant sur le rôle du pôle malades, le contenu du journal et les récompenses de l’association.
  
  
• « Les Espoirs, la recherche » : Texte répertoriant les actualités de la recherche sur les différentes formes d’amylose. Calendrier des congrès internationaux consacrés aux amyloses. 
  
  

Les plus  

Le site contient un lien vers la page Facebook de  l’Association Française contre l’Amylose, permettant au public de consulter les actualités de l’association. Une rubrique regroupe les témoignages de malades. 

Association Française contre l’Amylose

Association Française contre l'Amylose

66 rue Saint Jacques

13006 Marseille

Téléphone : 04.91.81.17.16 Laissez votre message sur répondeur avec vos coordonnées, vous serez rappelé

Mail : [email protected]