Prédisposition génétique aux cancers du sein et de l’ovaire : je trouve un soutien auprès de BRCA France

L’association BRCA France a pour mission d’informer, d’accompagner et de soutenir les patients porteurs de la mutation génétique BRCA et leurs familles. La mutation BRCA qui prédispose au cancer du sein et de l’ovaire est insuffisamment connue du public. En France, plus de 20.000 personnes présentent cette prédisposition génétique.

https://www.brcafrance.fr

 

THÈME 

Site d’information et d’accompagnement des patients porteurs de la prédisposition génétique aux cancers du sein et de l’ovaire BRCA et de leurs familles. 

CELLES QUI SONT CONCERNÉES 

Les personnes porteuses de la prédisposition génétique aux cancers du sein et de l’ovaire BRCA et leurs familles, les professionnels de santé et d’une façon plus large toute personne qui recherche de l’information sur la prédisposition génétique aux cancers du sein et de l’ovaire. 

OBJECTIFS

-         Informer :

o   diffuser l’information de prise en charge aux personnes et à leur famille (dépistage, prévention, nouvelles thérapeutiques) ;

o   organiser des rencontres régulières entre patients ;

o   organiser des réunions scientifiques et d’information regroupant professionnels de santé et patients ;

o   harmoniser les pratiques en relayant les recommandations de l’INCA.

-         Accompagner :

o   offrir une écoute bienveillante tout au long du parcours de soins (entretiens individuels) ;

o   partager les expériences par des mises en relation des personnes concernées et leurs proches (forum, hotline, relais régionaux, etc.) ;

o   rompre l’isolement face au résultat ;

o   organiser et former des relais régionaux que les personnes concernées peurvent contacter. 

ORIGINE 

Association créée en 2015 par des patients porteurs d’une mutation BRCA les prédisposant aux cancers du sein et de l’ovaire avec le soutien du Pr Pascal Pujol, oncogénéticien au CHU Arnaud de Villeneuve à Montpellier. Des relais régionaux représentés par des personnes elles-mêmes touchées par la mutation sont répartis sur tout le territoire français. 

CONTENU 

Le site présente l’association et ses actions. Son espace « actualité » annonce et relate tous les événements autour de la prédisposition génétique aux cancers du sein et de l’ovaire, tant au plan scientifique (dépistage, prévention, traitement) qu’au plan social ou psychologique. Une revue de presse scientifique et grand public suit l’actualité. Les différents aspects de la maladie sont présentés de façon très didactique dans la rubrique « information ». Enfin « entre-nous » est un espace de convivialité regroupant des témoignages de patients, les relais BRCA, un forum de discussion et l’accès aux réseaux sociaux. Une partie du site est réservé aux adhérents. 

LES PLUS 

L’architecture du site est claire ; l’accès aux informations dans les différentes rubriques est facile ; son contenu est riche et régulièrement actualisé ; tous les aspects de la vie des personnes concernées sont abordés.  

 

BRCA FRANCE

4 rue du Faubourg Boutonnet

34090 Montpellier

Adresse mail [email protected] 

Forum de discussion : brca.medicalistes.org