Concerné par les maladies rénales génétiques, je me rapproche de l’association AIRG-France.19/12/2016
L’AIRG-France est l’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques. http://www.airg-france.fr THÈMELe site airg-france.fr est le site de l'association AIRG-France.CEUX QUI SONT CONCERNÉSSite dédié aux personnes concernées par les maladies rénales génétiques, ainsi que leurs proches.OBJECTIF
ORIGINEL'AIRG a été créée en 1988 sous l'impulsion du Professeur Jean-Pierre Grünfeld et du Docteur Ginette Albouze, de quelques patients, de leurs familles et de médecins soucieux d'établir des réseaux d'échanges afin que le savoir médical des uns s'enrichisse de l'expérience et du vécu des autres. Elle sera reconnue d'utilité publique en 2007.L'action de l'association est renforcée en 2003 par la création de la 1ère « AIRG sœur », l'AIRG Espagne. Suivront celles de l'AIRG Suisse et de l'AIRG Belgique en 2004 et 2006.L'acteur Richard Berry apporte son soutien en 2005 en devenant parrain de l'AIRG-France.CONTENULe site de l'AIRG propose une information sur l'association et son actualité, ainsi que des témoignages. Des informations médicales sont également disponibles et présentent les dernières avancées de la recherche en matière de maladies rénales génétiques. Le site met également à disposition des visiteurs un système d'annonces leur permettant d'entrer en contact avec des personnes ou des familles atteintes de la même affection, ayant les mêmes buts et les mêmes préoccupations. De nombreux liens sont également proposés vers des revues, des informations légales ou encore d'autres associations.LES PLUSL'AIRG-France est présente sur tout le territoire grâce à son réseau d'adhérents bénévoles. Un comité scientifique composé de néphrologues travaille en étroite collaboration avec l'association pour permettre à la recherche d'avancer.www.airg-france.fr telephonie@epe-idf.comUne permanence est assurée tous les jeudis de 14H00 à 17H00 à la Mairie du 6ème Arrondissement, 78 rue Bonaparte - 75006 PARISTéléphone : +33 (0)1 53 10 89 98 et tous les jours sur boite vocaleCorrespondance à adresser à :AIRG-France BP 78 – 75 261 PARIS CEDEX 06 Auteur : Mateo BARAHONA
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Juin 2018
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